سه‌شنبه ۲۷ خرداد ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل خانه ای‌بی:
مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
مدیر خانه‌ای بی:
مدیر «خانه‌ای بی» با انتقاد از بی‌توجهی مجلس به گم شدن ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران‌ای بی و عدم پاسخگویی مسئولان سابق وزارت بهداشت گفت: من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم که آقای وزیر جدید آمده است و بگذار کارگروهش تشکیل شود، بالاخره یک نفر باید صدای این بیماران را بشنود.
کد خبر: ۳۶۰۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۱
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
دور زدن تحریم ممکن نیست؛
«سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیر عامل خانه ای‌بی از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کد خبر: ۲۴۴۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
می خواهند از بودجه دیگران بدهند؛
چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۱۱۴۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۴